罕见病用药贵，普通家庭无力承担怎么办？代表委员建言献策

针对罕见病用药昂贵的问题，人大代表和政协委员提出了多种解决方案：

政策支持：建议政府出台相关政策，对罕见病药物实行价格谈判机制，降低药品价格。同时，可以考虑将部分罕见病药物纳入医保报销范围，减轻患者家庭的经济负担。

医疗援助：建立罕见病患者医疗援助基金，通过社会捐助、慈善机构等渠道筹集资金，为经济困难的患者提供必要的医疗援助。

药品研发激励：鼓励和支持国内药企进行罕见病药物的研发，通过税收优惠、研发补贴等措施，降低企业成本，推动更多低价药物上市。

国际合作：加强与其他国家在罕见病药物领域的合作交流，引进国外成熟的治疗药物，并探讨通过国际采购降低成本的可能性。

提高公众意识：加大对罕见病的宣传力度，提高公众对罕见病患者的认识和同情，促进社会各界对罕见病患者的关注和支持。

完善法律法规：制定和完善罕见病相关的法律法规，保障罕见病患者的合法权益，为他们提供更好的治疗环境和社会支持。

通过这些措施的综合运用，可以逐步缓解罕见病患者用药难、用药贵的问题。